Kétmillió dolláros gyógyszerre gyűjt a Balint család – segítsen, aki tud!

Szívbemarkoló történet kering az interneten a közel kétéves Riško Balintról, aki egy nagyon ritka betegségben, SMA-ban, azaz spinális izomatrófiában szenved. A kór első tünetei négyhónapos korában jelentkeztek nála, majd a genetikai tesztek 2018. novemberében megerősítették a diagnózist. A spinális izomatrófia autoszomális recesszív módon öröklődő, jelenleg gyógyíthatatlan betegség. Kialakulását a gerincvelőben található mozgató idegsejtek károsodása okozza, melynek következménye a fokozatosan súlyosbodó izomsorvadás, majd az esetek többségében az izomzat teljes bénulása.
A kisfiú családja előtt tavaly májusban új remény csillant fel: az USA-ban kifejlesztett Zolgensma nevű gyógyszer, amelynek egy adagja képes kigyógyítani a betegséget. Amilyen hihetetlenül hangzik, annyira hihetetlen az ára is: 2,1 millió dollárba kerül, ez a világ legdrágább gyógyszere. A család gyűjtést indított a pénz előteremtésére, a gyógyszer ugyanis csak abban az esetben hat, ha az SMA-ban szenvedő beteg kétéves koráig megkapja – Riško pedig 2020. április 2-án tölti be második életévét.
Mindenkit arra kérünk, hogy lehetőségeihez mérten támogassa a kisfiú gyógyulását – pénzadománnyal vagy az erre vonatkozó felhívás megosztásával, terjesztésével.

Riško története és az adománygyűjtő számla száma ide kattintva érhető el.
A gyűjtés Facebook-oldala ide kattintva található.

Forrás: riskodychaj.sk, gendiagnosztika.hu