Zbierka Balintovcov na dvojmiliónový liek. Pomôžte, ak viete!
Internetom koluje srdcervúci príbeh o čoskoro dvojročnom Riškovi Balintovi, ktorý trpí zriedkavým ochorením SMA, teda spinálnou svalovou atrofiou. Prvé symptómy sa u chlapčeka prejavili v štyroch mesiacoch a v novembri 2018 diagnózu potvrdili genetické testy. Spinálna svalová atrofia je autosomálne recesívne genetické ochorenie, ktoré je dnes neliečiteľné. Jeho príčinou je degenerácia motorických buniek predných rohov miechy, čo vedie k úbytku svalových buniek a neskôr k svalovej atrofii.
Rodičom chlapčeka však vlani v máji svitlo svetielko nádeje: jedna dávka amerického lieku Zolgensma dokáže ochorenie vyliečiť. Znie to neuveriteľne, no rovnako neuveriteľná je aj cena lieku: 2,1 miliónov dolárov, je to najdrahší liek na svete. Rodina vyhlásila zbierku, keďže liek je účinný len v prípade, ak ho pacient dostane do dvoch rokov. Riško bude mať druhé narodeniny 2. apríla 2020.
Všetkých žiadame, aby v rámci svojich možností prispeli na liečbu chlapčeka, či už finančným darom alebo šírením informácie o zbierke.
Riškov príbeh a transparentný účet nájdete tu.
Toto je zasa odkaz na facebookovú stránku.
Zdroj: riskodychaj.sk, gendiagnosztika.hu